Ieri mattina 6 giugno dal PORTO DI TORRE ANNUNZIATA, dalle ore 9:30 alle ore 12:30 è partita l’iniziativa aperta a tutti: “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca.”
Alle ore 12:00 sono salpate due imbarcazioni a vela dal porto di Torre Annunziata e in solitario arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova dove si terranno altrettante iniziative per far conoscere le malattie rare.
Il progetto è promosso dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro Coordinamento Malattie Rare delle Regioni Campania, Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università “Vanvitelli” della Campania, l’Ateneo di Marsiglia e la Lega Navale di Torre Annunziata e patrocinato anche dal FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, e altre Associazioni e stackeolders.
Gli obiettivi dell’iniziativa sono:
1. SENSIBILIZZARE I CITTADINI SUL TEMA DELLE MALATTIE RARE;
2. PROMUOVERE LA CONOSCENZA DELLE MALATTIE RARE PER FAVORIRE LA DIAGNOSI PRECOCE;
3. DIVULGARE L’ESISTENZA E LE FUNZIONI DEI CENTRI DI COORDINAMENTO REGIONALI PERMETTENDO ALL’UTENZA DI IDENTIFICARNE LE FUNZIONI E LE PECULIARITÀ;
4. CREARE UNA RELAZIONE TRA GLI UTENTI E LE STRUTTURE DI RIFERIMENTO PER I PAZIENTI CON MALATTIA RARA;
5. PROMUOVERE PROGETTI DI FORMAZIONE, INFORMAZIONE E PREVENZIONE;
6. VEICOLARE UN NUOVO MESSAGGIO ATTRAVERSO L’HASHTAG #THINKRARE#, PER PROIETTARSI NEL MONDO DELLE MALATTIE RARE DA UN NUOVO PUNTO DI VISTA.
Di SEGUITO IL LINK DELL’EVENTO CON ULTERIORI DETTAGLI GRAFICI DEL PROGETTO.
