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E’ partita l’iniziativa: “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca.”

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Ieri mattina 6 giugno dal PORTO DI TORRE ANNUNZIATA, dalle ore 9:30 alle ore 12:30 è partita l’iniziativa aperta a tutti: “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca.”

Alle ore 12:00 sono salpate due imbarcazioni a vela dal porto di Torre Annunziata e in solitario arriveranno a Marsiglia dopo circa 20 tappe, tra cui Roma, Livorno e Genova dove si terranno altrettante iniziative per far conoscere le malattie rare.

Il progetto è promosso dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro Coordinamento Malattie Rare delle Regioni Campania, Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università “Vanvitelli” della Campania, l’Ateneo di Marsiglia e la Lega Navale di Torre Annunziata e patrocinato anche dal FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE  RARE, e altre Associazioni e stackeolders.

Gli obiettivi dell’iniziativa sono:

1.  SENSIBILIZZARE I CITTADINI SUL TEMA DELLE MALATTIE RARE;

2.   PROMUOVERE LA CONOSCENZA DELLE MALATTIE RARE PER FAVORIRE LA DIAGNOSI PRECOCE;

3.  DIVULGARE L’ESISTENZA E LE FUNZIONI DEI CENTRI DI COORDINAMENTO REGIONALI PERMETTENDO ALL’UTENZA DI IDENTIFICARNE LE FUNZIONI E LE PECULIARITÀ;

4.  CREARE UNA RELAZIONE TRA GLI UTENTI E LE STRUTTURE DI RIFERIMENTO PER I PAZIENTI CON MALATTIA RARA;

5.  PROMUOVERE PROGETTI DI FORMAZIONE, INFORMAZIONE E PREVENZIONE;

6.  VEICOLARE UN NUOVO MESSAGGIO ATTRAVERSO L’HASHTAG #THINKRARE#, PER PROIETTARSI NEL MONDO DELLE MALATTIE RARE DA UN NUOVO PUNTO DI VISTA.

Di SEGUITO IL LINK DELL’EVENTO CON ULTERIORI DETTAGLI GRAFICI DEL PROGETTO.

https://www.regione.campania.it/assets/documents/programma-6-6-issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-ya6tc7rozjrdcpb1.pdf

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Mostra di più By Annalisa Quartuccio
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